COMPTE RENDU DE LA RÉUNION SCIENTIFIQUE DU 26 JUIN 2019

Cette réunion s’est tenue le mercredi 26 juin 2019 à l’institut de myologie de l’hôpital Pitié Salpêtrière, et a été dirigé par le Professeur AUTHIER, accompagné du Docteur BOUILLOT, et de jeunes neuropsychologues.

Étaient présent Didier LAMBERT, Président de l’association E3M (Aluminium dans les vaccins), Robert SCHENK, Président de l’association SFC (Syndrome de Fatigue Chronique).

Danielle BARBOTIN et moi-même avons représenté l’association ARCASIM, Joëlle MANIGHETTI, malgré une réunion du comité de suivi ministériel à 16 h nous a fait le plaisir de nous accompagner une grande partie de la journée.   

Le professeur Authier a évoqué les syndromes musculaires de fatigabilité chronique, l’autophagie et myofaciite à macrophage. Un test est à l’étude pour un pronostic avant vaccination, et un diagnostic après vaccination en cas de doute de l’imputabilité de myofaciite à macrophage suite à une exposition vaccinale.

Un jeune neuropsychologue, nous a expliqué les différentes zones du cerveau et les examens qui permettent de poser un nom sur certaines pathologies. Selon lui la myofaciite à macrophages (MFM) et le syndrome de fatigue chronique (SFC) font apparaitre sur certain sujet les mêmes lésions au niveau du cerveau.  Il a expliqué le test de FUKUDA qui sert à dépister les troubles neurologiques, il a évoqué les dépressions réactionnelles et le syndrome des jambes sans repos.  

Le Docteur Marie BOUILLOT nous a exposé le bilan des questionnaires SF36 et qualité de vie et Syndrome d’incompatibilité aux implants mammaires en silicone (SIIS). Elle a fait pour l’auditoire un flash-back de l’affaire PIP, mars 2010 retrait des Implants Mammaires PIP du marché, avril 2010 création de l’association PPP et enquête préliminaire, décembre 2011 explantation préventive des PIP préconisée par AFSSAPS, à partir d’octobre 2016 envoi de questionnaires PIAN par l’association PPP, septembre 2017 mise en place d’un groupe de travail pour l’analyse à Henri MONDOR.

Les questionnaires comportent 4 parties : caractéristiques de Implants Mammaires en Silicone et complications locales – Présence de manifestations générales – Prise en charge médicale et vécu des femmes – Retentissement professionnel.

Prévalence des manifestations générales chez les symptomatiques : Asthénie, Arthralgies, Myalgies, troubles de la concentration, perte de mémoire, faiblesse musculaire, sueurs nocturnes, fièvre, bouche sèche, éruptions, céphalées, troubles fonctionnels digestifs, anxiété, dépression.

Elle retrace le parcours des patientes qui leur sont adressées par leur médecin traitant, chirurgien plasticien ou l’association, suivi d’un rendez-vous de deux heures en moyenne qui permet une première évaluation clinique au CHU Henri MONDOR à CRETEIL, et qui comporte un interrogatoire et un examen clinique.

Il est suivi selon les possibilités du service d’examens complémentaires : biologie, biothèque, IRM mammaire, TEP/TDM du corps, TEP cérébral si besoin, bilan neurophysiologique, EMG, étude des petites fibres…

Actuellement 13 bilans sont en cours, 2 considérés comme n’ayant pas de manifestations générales sans suivi prévu sauf éléments nouveaux. 2 ont eu une explantation durant l’année, évolution à suivre. Les autres cas sont encore à l’étude.

 Le Docteur Marie BOUILLOT m’a informé qu'un prochain questionnaire dénommé SILISCREEN allait bientôt nous parvenir afin de le diffuser à nos adhérentes, et d'un projet SILICONOPHAGIE et l’intervention d’un groupe de toxicologues à la rechercher de silicone qui pourrait être retrouvé à l’intérieur des globules blancs.

Didier Lambert, Président de E3M confirme son souhait d’une alliance de E3M, SFC, ARCASIM et envisage la création d’un fonds de dotation par une collecte de fonds pour aider la recherche, nous étudierons sa mise en place.

Le professeur Authier a proposé la mise à disposition d'un amphithéâtre à Henri Mondor pour informer nos adhérentes des avances de leurs recherches et l’importance de la participation de nos adhérentes aux questionnaires.

Quel espoir qu’enfin le milieu médical s’intéresse à nous.  Alors participons, participez cela vous prendra quelques minutes, même si vous avez l'impression de répéter toujours la même chose, c'est pour nous qu'ils cherchent alors aidons les. Merci.  Martine Favret